support

Voor u samengestelde hulpbronnen over PH1

Ondersteuning voor de gemeenschap van primaire hyperoxalurie type 1 (PH1), bijeengebracht op één plek. Mis hieronder onze sectie over hulpbronnen voor mantelzorgers niet.

mangement-con support-con
section mangement-hero grey-bg Support

Downloads

Handboek PH1

Deze brochure bevat een overzicht van PH1-behandeling, -bewaking enz.

PDF DOWNLOADEN
 
container Download
downloads
Download-section subitem mb-95 pt-95 mob-pt-65

Downloads voor mantelzorgers

Gids over opgroeien met PH1

Een brochure met educatieve informatie en hulpmiddelen voor mantelzorgers van kinderen en PH1. Onderwerpen zijn bijvoorbeeld de progressie en het beheer van PH1 begrijpen en tips om PH1 te bespreken met leden van het zorgteam en met kinderen.

PDF DOWNLOADEN

Mijn informatieblad over PH1

Een kort overzicht dat u kunt gebruiken om anderen uit te leggen hoe u of uw kind dagelijks met PH1 te kampen hebben. Het informatieblad bevat uitleg dat mensen met PH1 veel water moeten drinken en zich niet altijd goed voelen.

PDF DOWNLOADEN
container Download
mb-95 Download-section Download-2 mob-mb-65 pt-95 mob-pt-65

Perspectieven voor patiënten met PH1: luisteren naar lotgenoten

Een serie gericht op echte verhalen van patiënten

Inzicht in de progressie van de aandoening PH1 - Video

PH1-perspectieven: progressie begrijpen

Beschrijving van primaire hyperoxalurie type 1 - Video

PH1-perspectieven: PH1 beschrijven

Omgaan met een onzichtbare aandoening - Video

PH1-perspectieven: omgaan met een onzichtbare aandoening

 
Jörg’s story with PH1 – as told by his wife Stephanie

Het verhaal van Jörg over PH1 – verteld door zijn vrouw Stephanie

all-videos sliky-mob-video videos-f mb-95 mob-mb-0 desktop-fix
container videos-wrap
PH1-perspectives
grey-bg grey-fullwidth section-videos videos-1 subitem mob-mb-50

Gemaakt voor mantelzorgers

 

Animatieserie voor kinderen

Vindt u het moeilijk primaire hyperoxalurie type 1 (PH1) uit te leggen aan uw kind? Bekijk deze videoserie die Alnylam samen met de Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation (OHF) heeft gemaakt over kinderen uit de hele wereld bij wie PH1 is geconstateerd. Kinderen die deze aandoening hebben beleven een deel van hun dag anders dan andere kinderen, maar PH1 bepaalt niet hun identiteit – ze zijn echt PH1 of a Kind™.

Watch Isabelle's Story

Het verhaal van Isabelle: meer informatie over PH1

Watch Luuk's Story

Het verhaal van Luuk: leren om positief te blijven

Watch Asha's Story

Het verhaal van Asha: meer informatie over doktersbezoeken

Watch Will's Story

Het verhaal van Will: leren om vertrouwen te hebben

all-videos sliky-mob-video videos-s
container videos-wrap mb-85 mob-mb-65 mob-mt-65
caregivers-nav
grey-bg grey-fullwidth section-videos videos-2 subitem

Gemeenschappen voor iedereen met PH1

Emotional Support

Metabolic Support UK (formerly known as Climb) is the leading patient organisation for inherited metabolic disorders, supporting thousands of patients in the UK and worldwide. Metabolic Support UK can provide practical advice, information, and support to patients and their families from diagnosis to treatment and beyond.

Metabolic Support UK Logo
Metabolic Support UK Logo

PH-Europe

PH-Europe Logo
PH-Europe Logo
alny-act container-845 container
organizations-section
section mb-25 alny-act-section subitem pt-95 mob-pt-65
Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation Logo

De Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation (OHF)

De OHF richt zich op het vinden van behandelingen en genezing van alle vormen van hyperoxalurie en ondersteunt duizenden zorgverleners, patiënten en hun families in hun strijd tegen de aandoening.

Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation Logo
signs-1
Communities container
organizations-section
Communities-section subitem pt-30 mb-50 mob-mb-0

PH1-NLD-00015    September 2021

animated-section-reference mb-35
section