support

Voor u samengestelde hulpbronnen over PH1

Ondersteuning voor de gemeenschap van primaire hyperoxalurie type 1 (PH1), bijeengebracht op één plek. Mis hieronder onze sectie over hulpbronnen voor mantelzorgers niet.

mangement-con support-con

section mangement-hero grey-bg Support

Downloads

Handboek PH1

Deze brochure bevat een overzicht van PH1-behandeling, -bewaking enz.

PDF DOWNLOADEN

container Download

downloads

Download-section subitem mb-95 pt-95 mob-pt-65

Downloads voor mantelzorgers

Gids over opgroeien met PH1

Een brochure met educatieve informatie en hulpmiddelen voor mantelzorgers van kinderen en PH1. Onderwerpen zijn bijvoorbeeld de progressie en het beheer van PH1 begrijpen en tips om PH1 te bespreken met leden van het zorgteam en met kinderen.

PDF DOWNLOADEN

Mijn informatieblad over PH1

Een kort overzicht dat u kunt gebruiken om anderen uit te leggen hoe u of uw kind dagelijks met PH1 te kampen hebben. Het informatieblad bevat uitleg dat mensen met PH1 veel water moeten drinken en zich niet altijd goed voelen.

PDF DOWNLOADEN

container Download

mb-95 Download-section Download-2 mob-mb-65 pt-95 mob-pt-65

Perspectieven voor patiënten met PH1: luisteren naar lotgenoten

Een serie gericht op echte verhalen van patiënten

https://vimeo.com/595224718

Inzicht in de progressie van de aandoening PH1 - Video

PH1-perspectieven: progressie begrijpen

https://vimeo.com/595189457

Beschrijving van primaire hyperoxalurie type 1 - Video

PH1-perspectieven: PH1 beschrijven

https://vimeo.com/595224365

Omgaan met een onzichtbare aandoening - Video

PH1-perspectieven: omgaan met een onzichtbare aandoening

https://vimeo.com/707020118

Jörg’s story with PH1 – as told by his wife Stephanie

Het verhaal van Jörg over PH1 – verteld door zijn vrouw Stephanie

all-videos sliky-mob-video videos-f mb-95 mob-mb-0 desktop-fix

container videos-wrap

PH1-perspectives

grey-bg grey-fullwidth section-videos videos-1 subitem mob-mb-50

Gemaakt voor mantelzorgers

Animatieserie voor kinderen

Vindt u het moeilijk primaire hyperoxalurie type 1 (PH1) uit te leggen aan uw kind? Bekijk deze videoserie die Alnylam samen met de Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation (OHF) heeft gemaakt over kinderen uit de hele wereld bij wie PH1 is geconstateerd. Kinderen die deze aandoening hebben beleven een deel van hun dag anders dan andere kinderen, maar PH1 bepaalt niet hun identiteit – ze zijn echt PH1 of a Kind™.

https://vimeo.com/595225035

Het verhaal van Isabelle: meer informatie over PH1

https://vimeo.com/595224849

Het verhaal van Luuk: leren om positief te blijven

https://vimeo.com/595225155

Het verhaal van Asha: meer informatie over doktersbezoeken

https://vimeo.com/595225292

Het verhaal van Will: leren om vertrouwen te hebben

all-videos sliky-mob-video videos-s

container videos-wrap mb-85 mob-mb-65 mob-mt-65

caregivers-nav

grey-bg grey-fullwidth section-videos videos-2 subitem

Gemeenschappen voor iedereen met PH1

Emotional Support

Metabolic Support UK (formerly known as Climb) is the leading patient organisation for inherited metabolic disorders, supporting thousands of patients in the UK and worldwide. Metabolic Support UK can provide practical advice, information, and support to patients and their families from diagnosis to treatment and beyond.

PH-Europe

alny-act container-845 container

organizations-section

section mb-25 alny-act-section subitem pt-95 mob-pt-65

De Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation (OHF)

De OHF richt zich op het vinden van behandelingen en genezing van alle vormen van hyperoxalurie en ondersteunt duizenden zorgverleners, patiënten en hun families in hun strijd tegen de aandoening.

signs-1

Communities container

organizations-section

Communities-section subitem pt-30 mb-50 mob-mb-0

DOWNLOADS VIDEO'S ORGANISATIES

mangement-navy container

section mangement-nav subnav-fix

PH1-NLD-00015 September 2021

animated-section-reference mb-35

section