support
Voor u samengestelde hulpbronnen over PH1
Ondersteuning voor de gemeenschap van primaire hyperoxalurie type 1 (PH1), bijeengebracht op één plek. Mis hieronder onze sectie over hulpbronnen voor mantelzorgers niet.
Downloads
Downloads voor mantelzorgers
Gids over opgroeien met PH1
Een brochure met educatieve informatie en hulpmiddelen voor mantelzorgers van kinderen en PH1. Onderwerpen zijn bijvoorbeeld de progressie en het beheer van PH1 begrijpen en tips om PH1 te bespreken met leden van het zorgteam en met kinderen.
PDF DOWNLOADEN
Mijn informatieblad over PH1
Een kort overzicht dat u kunt gebruiken om anderen uit te leggen hoe u of uw kind dagelijks met PH1 te kampen hebben. Het informatieblad bevat uitleg dat mensen met PH1 veel water moeten drinken en zich niet altijd goed voelen.
PDF DOWNLOADENPerspectieven voor patiënten met PH1: luisteren naar lotgenoten
Een serie gericht op echte verhalen van patiënten
PH1-perspectieven: progressie begrijpen
PH1-perspectieven: PH1 beschrijven
PH1-perspectieven: omgaan met een onzichtbare aandoening
Het verhaal van Jörg over PH1 – verteld door zijn vrouw Stephanie
Becky’s verhaal als moeder van twee kinderen met PH1
Zoe’s verhaal over haar diagnose met PH1 als volwassene
Margarita’s verhaal als moeder van een zoonje met PH1
Ziggy id
Het verhaal van Jackie en Colin als ouders van Ziggy met PH1
Gemaakt voor mantelzorgers
Animatieserie voor kinderen
Vindt u het moeilijk primaire hyperoxalurie type 1 (PH1) uit te leggen aan uw kind? Bekijk deze videoserie die Alnylam samen met de Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation (OHF) heeft gemaakt over kinderen uit de hele wereld bij wie PH1 is geconstateerd. Kinderen die deze aandoening hebben beleven een deel van hun dag anders dan andere kinderen, maar PH1 bepaalt niet hun identiteit – ze zijn echt PH1 of a Kind™.
Het verhaal van Isabelle: meer informatie over PH1
Het verhaal van Luuk: leren om positief te blijven
Het verhaal van Asha: meer informatie over doktersbezoeken
Het verhaal van Will: leren om vertrouwen te hebben
Gemeenschappen voor iedereen met PH1
De Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation (OHF)
De OHF richt zich op het vinden van behandelingen en genezing van alle vormen van hyperoxalurie en ondersteunt duizenden zorgverleners, patiënten en hun families in hun strijd tegen de aandoening.
PH1-NLD-00118 I Juni 2025