Living with primary hyperoxaluria type 1 (PH1)

Bij PH1 is persoonlijke inzet belangrijk

Hoewel uw lever constant grote hoeveelheden oxalaat produceert, kan regelmatig onderzoek een groot verschil maken voor de behandeling van PH1. Met gepersonaliseerde behandeling kan iedereen die leeft met PH1 manieren vinden om actief en betrokken te blijven bij de mensen en activiteiten die er voor hen toe doen.

mangement-con living-con
section mangement-hero grey-bg living-about

Behandeling in uw dagelijks leven inpassen

Het kan uitdagend zijn om PH1 te behandelen – van meerdere medicijnen tot veel water drinken en regelmatige dialyses. Hoewel de behandeling van PH1 veeleisend kan zijn, is het belangrijk gemotiveerd te blijven om de beschadiging van uw nieren te vertragen door u te houden aan het behandelprogramma dat u met uw zorgteam hebt opgesteld.

Omdat dehydratie de goede werking van uw nieren kan stoppen, is veel water drinken (hyperhydratatie) essentieel. Het is belangrijk u bewust te zijn van situaties waarin u gedehydrateerd kunt raken, zoals ziekte (bijv. diarree, braken of koorts), intense lichamelijk activiteit en onvoldoende water drinken.

realities container section
challenges
realities-section section mb-95 mob-mb-65 mob-mt-0 mt-95 subitem

Tips om gehydrateerd te blijven

Veel water drinken (hyperhydratatie) is een belangrijk aspect van de behandeling. Uw zorgverlenersteam en iedereen die deel uitmaakt van uw dagelijks leven kan u helpen ervoor te zorgen dat u voldoende water drinkt.

section container tips grey-bg
tips-1
tips-section mb-55 mob-mb-65 subitem

Hoe blijft u gehydrateerd?

Op zoek naar nieuwe ideeën?

Op zoek naar nieuwe ideeën?

  • Vergeet niet zoveel mogelijk water te drinken. Zie het als een belangrijk onderdeel van uw behandelroutine
  • Zorg altijd dat u voldoende water bij de hand hebt
  • Drink zelfs als u geen dorst hebt en doe dat regelmatig de hele dag door
  • Voorzie frequent toiletbezoek
  • Organiseer uw werk-, school- of andere activiteiten zo dat u zo min mogelijk last hebt van onderbrekingen of verstoringen

Wilt u nog iets extra doen?

Wilt u nog iets extra’s doen?

  • Stel op uw telefoon een alarm in om u eraan te herinneren water te drinken
  • Neem altijd water mee als u ergens anders heen gaat
  • Gebruik een app om bij te houden hoeveel water u drinkt
  • Zorg dat u altijd flesjes water in huis, in de auto en in al uw tassen hebt
  • Kies deadlines waarop u een bepaalde hoeveelheid moet hebben gedronken

Creatief omgaan met hydratie?

Creatief omgaan met hydratie?

  • Eet voedsel waar veel vocht in zit, met name fruit en groente
  • Hoewel water de beste manier is om gehydrateerd te blijven, kan het nuttig zijn andere vloeistoffen zoals melk. Denk eraan uw zorgverlenersteam te vragen of deze en andere drankjes die u regelmatig drinkt, u helpen om uw hydratatiedoelen te halen
  • Beperk de inname van frisdranken
  • U kunt met uw zorgverlenersteam ook overleggen over de toevoeging van smaakstoffen zoals poeders
  • Kies een speciaal voorwerp (zoals een waterflesje of armband) dat u eraan herinnert meer water te drinken wanneer u ernaar kijkt

Ongeacht de manier die u kiest om gehydrateerd te blijven, overleg altijd met uw zorgverlenersteam om uit te zoeken wat voor u de beste aanpak is.

Er is geen specifiek dieet waaraan mensen met PH1 zich moeten houden, maar sommige deskundigen adviseren voeding met veel oxalaat te vermijden. Overleg met leden van uw zorgverlenersteam omdat zij u specifieke richtlijnen kunnen geven over wat bij uw individuele situatie past.

container
section water-drinker mb-95

Uw emotionele gezondheid is ook belangrijk

Omdat mensen met PH1 de symptomen van nieraandoeningen vaak niet kunnen herkennen, kan het aanvoelen alsof u niets onder controle hebt. Mensen met chronische nierschade of een nieraandoening in het eindstadium kunnen volgens onderzoek last hebben van angst of depressiviteit.  Als het u allemaal teveel wordt, vertel dit dan aan uw zorgverlenersteam of praat met een geestelijk zorgverlener.

Zeldzaam betekent niet alleen

Als bij u een zeldzame ziekte zoals PH1 wordt geconstateerd, kunt u zich verloren en eenzaam voelen. Maar u bent niet alleen. Of het nu gaat om familieleden, vrienden of uw zorgverlenersteam en/of plaatselijke patiëntgroepen – u kunt met allerlei mensen praten over uw gevoelens.

Als u vragen of zorgen hebt over de gevolgen van erfelijke aandoeningen zoals PH1 voor uw familie, kunt u voor ondersteuning praten met een genetisch adviseur.

container emotional grey-bg
emotional
section-emotional section mb-95 mob-mb-65 sub subitem

Er zijn ook andere dingen die u kunt proberen als u stress voelt

  • Ontspanningsoefeningen doen zoals meditatie-, ontspannings- of ademhalingsoefeningen
  • Regelmatig sporten
  • Tijd maken voor hobby's
  • Een dagboek schrijven
  • In contact blijven met vrienden
  • Doelen en prioriteiten stellen

De auteur van uw eigen verhaal zijn

Niemand kent uzelf of uw unieke ervaringen met PH1 beter dan uzelf. Er zijn veel manieren waarop u uw reis met PH1 kunt delen, zoals het bijhouden van een dagboek of het vertellen van uw verhaal aan anderen.

other container container-845
other-section section mob-mb-0

Perspectieven voor patiënten met PH1: omgaan met een onzichtbare aandoening

Video over wat het betekent dat PH1 een 'onzichtbare' aandoening is
container video
section section-video mb-95 mob-mb-0
Meer
Steun

John C.

Heeft een PH1-diagnose, ontvanger van een transplantatie

Er is meer steun voor u

Raadpleeg de hulpbronnen waarmee u het leven met PH1 beter beheerbaar kunt maken.

ZOEK STEUN
animated-section management mob-mb-65
section grey-bg nj nj-living mob-mt-65

PH1-NLD-00014    October 2021

animated-section-reference mb-20 mt-20 grey-bg
section grey-bg