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Hilfsangebote zu PH1 für Sie
Unterstützung für alle von primärer Hyperoxalurie Typ 1 (PH1) Betroffenen, an einer Stelle gesammelt. Beachten Sie auch unsere Hilfsangebote für Betreuungspersonen.
Informationen für Betroffene
PH1-Handbuch
Diese Broschüre bietet einen Überblick über das Management und die Überwachung der PH1 und mehr.
PDF HERUNTERLADEN (DEUTSCH)Informationen für Betreuungspersonen
Leitfaden zum Aufwachsen mit PH1
Eine Broschüre mit aufklärenden Informationen und Hilfsmitteln für Eltern und Menschen, die Kinder mit PH1 betreuen. Behandelt werden Themen wie die Krankheitsprogression von PH1 und der Umgang mit der Krankheit sowie Tipps für das Gespräch über PH1 mit anderen Betreuungspersonen und mit Kindern.
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Mein Infoblatt zu PH1
Ein Informationsblatt zum Weitergeben an andere Personen, das erklärt, wie sich PH1 auf den Alltag Ihres Kindes auswirkt. So wird beispielsweise erklärt, dass Menschen mit PH1 sehr viel Wasser trinken müssen und sich nicht immer gut fühlen.
PDF HERUNTERLADEN (DEUTSCH)PH1 aus Patientensicht: Berichte von Betroffenen
Eine Serie mit wahren Geschichten von Patienten
Perspektiven von PH1: Krankheitsverlauf
Perspektiven von PH1: So ist PH 1
Perspektiven von PH1: Leben mit einer unsichtbaren Krankheit
Jörgs Geschichte vom Leben mit Primärer Hyperoxalurie Typ 1
Beckys Geschichte als Mutter von zwei Kindern mit PH1
Zoes Geschichte: PH1 im Erwachsenenalter diagnostizert
Margaritas Geschichte als Mutter eines Jungen mit PH1
Für Eltern und Betreuungspersonen gemacht
Zeichentrickserie für Kinder
Sie wissen nicht so richtig, wie Sie Ihrem Kind die primäre Hyperoxalurie Typ 1 (PH1) erklären sollen? Schauen Sie sich diese Zeichentrickserie an, die Alnylam zusammen mit der Stiftung The Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation (OHF) entwickelt hat und in der Kinder aus aller Welt zu Wort kommen, die PH1 haben. Weil sie mit PH1 leben, sieht ihr Alltag manchmal anders aus als der anderer Kinder, aber die PH1 bestimmt nicht, wer sie sind - sie sind einfach einzigartig.
Isabelles Geschichte: Erfahren, was PH1 ist
Luuks Geschichte: Erfahren, wie man positiv mit der Krankheit umgeht
Ashas Geschichte: Erfahren, wie ein Arztbesuch abläuft
Wills Geschichte: Erfahren, wie man Selbstvertrauen gewinnt
Gemeinschaften für Menschen mit PH1
Selbsthilfe primäre Hyperoxalurie e.V.
The Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation (OHF)
Die OHF ist eine Stiftung, die sich für die Forschung zur Behandlung und Heilung aller Formen der Hyperoxalurie einsetzt. Sie unterstützt Tausende von Angehörigen der Heilberufe, von PH1 Betroffene und deren Familien im Kampf gegen diese Krankheit.
PH1-GEAU-00005 | Oktober 2022