Living with primary hyperoxaluria type 1 (PH1)

Bei PH1 ist Engagement wichtig

Obwohl die Leber ständig viel Oxalat produziert, kann ein konsequenter Umgang mit der PH1 den Krankheitsverlauf beeinflussen. Mit individuellen Verhaltensweisen können von PH1 Betroffene ein aktives Leben mit den Menschen und Aktivitäten führen, die ihnen wichtig sind.

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Der Umgang mit PH1 im Alltag

Der Umgang mit primärer Hyperoxalurie Typ 1 ist nicht immer einfach: die Maßnahmen reichen von mehreren Medikamenten über das Trinken großer Mengen an Wasser bis hin zu häufigen Dialysesitzungen. Obwohl der Umgang mit PH1 oft anstrengend ist, ist es wichtig, alle mit Ihrem Team vereinbarten Maßnahmen konsequent einzuhalten, um die Schädigung Ihrer Nieren zu verlangsamen.

Weil Dehydrierung die Arbeit der Nieren beeinträchtigt, ist es wichtig, dass Sie sehr viel Wasser trinken (Hyperhydration). Achten Sie besonders auf Situationen, in denen Sie leichter dehydrieren können, beispielsweise bei Krankheiten (Durchfall, Erbrechen, Fieber), starker körperlicher Aktivität oder wenn Sie nicht ausreichend trinken.

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Tipps gegen Dehydrierung

Viel Wasser zu trinken (Hyperhydration) ist ein wichtiger Teil des Umgangs mit PH1. Ihr Versorgungsteam und diejenigen, die Teil Ihres täglichen Lebens sind, können Sie dabei unterstützen, sicherzustellen, dass Sie so viel Wasser trinken, wie Sie benötigen.

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Wie sorgen Sie dafür, dass Sie genug trinken?

Brauchen Sie neue Ideen?

Brauchen Sie neue Ideen?

  • Denken Sie daran, so viel Wasser zu trinken, wie nötig. Das sollte für Sie ein wesentlicher Bestandteils Ihres Lebens mit PH1 sein.
  • Sorgen Sie dafür, dass Sie immer reichlich Wasser in der Nähe haben.
  • Trinken Sie auch dann, wenn Sie keinen Durst haben - in regelmäßigen Abständen über den kompletten Tag verteilt.
  • Planen Sie häufige Toilettengänge ein.
  • Sorgen Sie dafür, dass Störungen bei der Arbeit, im Unterricht oder bei anderen Aktivitäten minimiert werden.

Was können Sie noch tun?

Was können Sie noch tun?

  • Stellen Sie sich am Handy Erinnerungen, um sich daran zu erinnern, Wasser zu trinken.
  • Nehmen Sie immer Wasser mit, wenn Sie neue Orte aufsuchen.
  • Verwenden Sie eine App, um aufzuzeichnen, wie viel Wasser Sie trinken.
  • Achten Sie darauf, überall in der Wohnung, im Auto und in allen Ihren Taschen immer gefüllte Wasserflaschen zu haben.
  • Setzen Sie sich selbst eine Frist, innerhalb der Sie eine bestimmte Menge Wasser trinken.

Kreative Ideen fürs Trinken

Kreative Ideen fürs Trinken

  • Essen Sie Nahrungsmittel mit hohem Wassergehalt, insbesondere Obst und Gemüse.
  • Zwar ist Wasser besonders wichtig, um hydriert zu bleiben, aber auch andere Getränke wie Milch und Orangensaft können dabei helfen. Lassen Sie sich ärztlich dazu beraten, ob diese oder andere Getränke, die Sie regelmäßig zu sich nehmen, geeignet sind, um Ihren Trinkbedarf zu stillen.
  • Begrenzen Sie die Menge an kohlensäurehaltigen Getränken, die Sie zu sich nehmen.
  • Sie können sich auch ärztlich dazu beraten lassen, ob Geschmackszusätze, beispielsweise in Pulverform, für Sie geeignet sind.
  • Wählen Sie sich ein Objekt (wie eine Wasserflasche oder ein Armband) als „Wassererinnerung“, sodass Sie immer ans Trinken denken, wenn Ihr Blick darauf fällt.

Unabhängig davon, was Sie am liebsten trinken: Lassen Sie sich unbedingt ärztlich beraten, welches Trinkverhalten für Sie am besten geeignet ist.

Es gibt keine bestimmte Diät, die Menschen mit PH1 einhalten müssen. Ein strikter Verzicht auf Lebensmittel mit hohem Oxalatgehalt ist bei PH1 in der Regel nicht notwendig, da dies nur geringe oder gar keine Auswirkungen auf die Krankheit haben kann. Lassen Sie sich trotzdem ärztlich zu Ihrer Ernährung beraten, falls es in Ihrem Fall besondere Dinge zu beachten gilt.

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Auch Ihre emotionale Gesundheit ist wichtig

Da von PH1 Betroffene nicht unbedingt merken, wenn ihre Nierenfunktion gestört ist, haben sie oft das Gefühl, der Krankheit ausgeliefert zu sein. Es hat sich gezeigt, dass Menschen mit chronischer Nierenerkrankung oder terminalem Nierenversagen häufig Angstzustände und Depressionen haben.  Wenn Sie sich überfordert fühlen, sprechen Sie mit Ihrem Versorgungsteam und lassen Sie sich gegebenenfalls psychotherapeutisch betreuen.

„Selten“ muss nicht „allein“ heißen

Wenn bei Ihnen eine seltene Erkrankung wie PH1 festgestellt wird, fühlen Sie sich vielleicht allein und einsam. Sie sind jedoch nicht allein. Familie, Freunde, Ihr medizinisches Team und Selbsthilfegruppen für Betroffene – es gibt eine ganze Reihe von Menschen, mit denen Sie darüber sprechen können, wie es Ihnen geht.

Falls Sie Fragen oder Bedenken dazu haben, was eine Erbkrankheit wie PH1 für Ihre Familie bedeutet, können Sie sich bei der genetischen Beratung Unterstützung holen.

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Es gibt noch mehr, was Sie tun können, wenn Sie sich überfordert fühlen

  • Üben Sie Entspannungstechniken wie Meditation, gezielte Entspannung und Atemübungen
  • Treiben Sie regelmäßig Sport
  • Nehmen Sie sich Zeit für Hobbys
  • Führen Sie Tagebuch und schreiben Sie Ihre Gedanken auf
  • Pflegen Sie Ihre Freundschaften
  • Setzen Sie sich Ziele und Prioritäten

Schreiben Sie Ihre eigene Geschichte

Niemand weiß besser als Sie selbst, wie es Ihnen mit PH1 ergeht. Sie können sich darüber mit anderen austauschen, beispielsweise indem Sie über Ihre Erfahrungen schreiben oder anderen davon erzählen.

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John C.

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PH1-DEU-00014    März 2021

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