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Hilfsangebote zu PH1 für Sie

Unterstützung für alle von primärer Hyperoxalurie Typ 1 (PH1) Betroffenen, an einer Stelle gesammelt. Beachten Sie auch unsere Hilfsangebote für Betreuungspersonen.

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Informationen für Betroffene

PH1-Handbuch

Diese Broschüre bietet einen Überblick über das Management und die Überwachung der PH1 und mehr.

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Informationen für Betreuungspersonen

Leitfaden zum Aufwachsen mit PH1

Eine Broschüre mit aufklärenden Informationen und Hilfsmitteln für Eltern und Menschen, die Kinder mit PH1 betreuen. Behandelt werden Themen wie die Krankheitsprogression von PH1 und der Umgang mit der Krankheit sowie Tipps für das Gespräch über PH1 mit anderen Betreuungspersonen und mit Kindern.

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Mein Infoblatt zu PH1

Ein Informationsblatt zum Weitergeben an andere Personen, das erklärt, wie sich PH1 auf den Alltag Ihres Kindes auswirkt. So wird beispielsweise erklärt, dass Menschen mit PH1 sehr viel Wasser trinken müssen und sich nicht immer gut fühlen.

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PH1 aus Patientensicht: Berichte von Betroffenen

Eine Serie mit wahren Geschichten von Patienten

Den Krankheitsverlauf von PH1 verstehen - Video

Perspektiven von PH1: Krankheitsverlauf

Beschreibung der primären Hyperoxalurie Typ 1 - Video

Perspektiven von PH1: So ist PH 1

Leben mit einer unsichtbaren Krankheit - Video

Perspektiven von PH1: Leben mit einer unsichtbaren Krankheit

 
Jörgs Geschichte vom Leben mit der primären Hyperoxalurie Typ 1 - Video

Jörgs Geschichte vom Leben mit primärer Hyperoxalurie Typ 1

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Für Eltern und Betreuungspersonen gemacht

 

Zeichentrickserie für Kinder

Sie wissen nicht so richtig, wie Sie Ihrem Kind die primäre Hyperoxalurie Typ 1 (PH1) erklären sollen? Schauen Sie sich diese Zeichentrickserie an, die Alnylam zusammen mit der Stiftung The Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation (OHF) entwickelt hat und in der Kinder aus aller Welt zu Wort kommen, die PH1 haben. Weil sie mit PH1 leben, sieht ihr Alltag manchmal anders aus als der anderer Kinder, aber die PH1 bestimmt nicht, wer sie sind - sie sind einfach einzigartig.

Sehen Sie sich Isabelles Geschichte an

Isabelles Geschichte: Erfahren, was PH1 ist

Sehen Sie sich Luuks Geschichte an

Luuks Geschichte: Erfahren, wie man positiv mit der Krankheit umgeht

Sehen Sie sich Ashas Geschichte an

Ashas Geschichte: Erfahren, wie ein Arztbesuch abläuft

Sehen Sie sich Wills Geschichte an

Wills Geschichte: Erfahren, wie man Selbstvertrauen gewinnt

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Gemeinschaften für Menschen mit PH1

Selbsthilfe primäre Hyperoxalurie e.V.

Logo der Selbsthilfe primäre Hyperoxalurie e.V.
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PH-Europe

Logo der PH-Europe
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Logo der Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation

The Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation (OHF)

Die OHF ist eine Stiftung, die sich für die Forschung zur Behandlung und Heilung aller Formen der Hyperoxalurie einsetzt. Sie unterstützt Tausende von Angehörigen der Heilberufe, von PH1 Betroffene und deren Familien im Kampf gegen diese Krankheit.

Logo der Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation
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PH1-DEU-00015     März 2021

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