موارد PH1 المصممة من أجلك

جميع مصادر دعم مجتمع فرط أوكسالات البول الأولي من النوع 1 (PH1) مجتمعة في مكان واحد.

mangement-con support-con
section mangement-hero grey-bg Support

Communautés pour les personnes atteintes d’HP1

L’AIRG-France (Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Génétiques Rares) est une association de patients française reconnue d’utilité publique.
Elle a quatre missions principales :

  • Informer sur les maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l’organisme et la vie des patients ainsi que sur le don d’organes et la greffe rénale.
  • Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d’écoute, de partage et de soutien réciproque
  • Soutenir la Recherche visant à comprendre les causes des maladies rénales génétiques et lutter contre leurs conséquences.
  • Promouvoir le Don d’Organe
    N’hésitez pas à prendre contact avec eux par mail à l’adresse airg.permanence@orange.fr ou en appelant la permanence au 01 53 10 89 98

Pour plus d’informations, RDV sur leur site internet https://www.airg-france.fr/ ou sur leur page Facebook AIRG France

PH-Europe

container Download communities-section hide

Downloads

كتيب PH1

يوفر هذا الكتيب نظرة عامة على إدارة PH1 ومراقبته والمزيد من الأمور.

تحميل ملف PDF

 
container Download
downloads
Download-section subitem mb-95 pt-95 mob-pt-65

تحميل ملفات لمقدمي الرعاية

دليل النمو مع PH1

كتيب يحتوي على معلومات وأدوات تثقيفية لمقدمي الرعاية للأطفال المصابين بـPH1. تتضمن الموضوعات فهم تفاقم PH1 وإدارته بالإضافة إلى نصائح لمناقشة PH1 مع أفراد فريق الرعاية الصحيه والأطفال.

تحميل ملف PDF

صحيفة معلومات PH1 الخاصة بي

مذكرة يمكنك استخدامها لتوفير معلومات للأشخاص الآخرين حول كيفية تأثير PH1 عليك وعلى طفلك بشكل يومي. تشرح المعلومات الواردة في المذكرة أهمية شرب الماء للأشخاص المصابين بـPH1 بكميات كبيرة وكيف أنهم قد لا يشعرون دائمًا بأنهم بخير.

تحميل ملف PDF

container Download
mb-95 Download-section Download-2 mob-mb-65 pt-95 mob-pt-65

قصة مريض وأم وطفليها مصابون بفرط أوكسالات البول الأولي من النوع 1

Understanding Disease Progression - Video
Describing Primary Hyperoxaluria Type 1 - Video
Facing an Invisible Disease - Video

Video header

Jörg’s story with PH1 – as told by his wife Stephanie

Video header

https://vimeo.com/664270238
PH1 قصص فيديو المريض

caption

Video header

https://vimeo.com/688823009
PH1 قصص فيديو المريض

caption

Video header

https://vimeo.com/759934973
PH1 قصص فيديو المريض

caption

Ziggy id

https://vimeo.com/1113988103/b92c6e1e34

caption

all-videos sliky-mob-video videos-n mb-95 mob-mb-0 desktop-fix
container videos-wrap mb-85 mob-mb-65 mob-mt-65
PH1-perspectives
section section-video

مخصص لمقدمي الرعاية

 

سلسلة رسوم متحركة للأطفال

هل تواجه صعوبة في شرح فرط أوكسالات البول الأولي من النوع 1 (PH1) لطفلك؟ شاهد سلسلة مقاطع فيديو الرسوم المتحركة هذه المطورة من قِبل Alnylam بالشراكة مع مؤسسة مكافحة الداء الأوكسالي وفرط أوكسالات البول (OHF)، بطولة أطفال من جميع أنحاء العالم تم تشخيص إصابتهم بـPH1. بحكم إصابتهم بهذا المرض تختلف بعض تجاربهم اليومية عن تجارب الأطفال الآخرين، ولكن إصابتهم بـPH1 لا تضعهم في إطار معين—أنهم حقًا أبطال استثنائيون PH1 of a Kind™.

https://vimeo.com/623738845
شاهد قصة إيزابيل

قصة إيزابيل: التعرف على PH1

https://vimeo.com/623739556
شاهد قصة لوك

قصة لوك: تعلم أن تبقى إيجابيًا

https://vimeo.com/623737597
شاهد قصة آشا

قصة آشا: التعرف على زيارات الطبيب

https://vimeo.com/623740717
شاهد قصة ويل

قصة ويل: تعلم التحلي بالثقة

all-videos sliky-mob-video videos-s
container videos-wrap mb-85 mob-mb-65 mob-mt-65
caregivers-nav
grey-bg grey-fullwidth section-videos videos-2 subitem

Communities for anyone with PH1

Emotional Support

Metabolic Support UK (formerly known as Climb) is the leading patient organisation for inherited metabolic disorders, supporting thousands of patients in the UK and worldwide. Metabolic Support UK can provide practical advice, information, and support to patients and their families from diagnosis to treatment and beyond.

Metabolic Support UK Logo
Metabolic Support UK Logo

PH-Europe

PH-Europe Logo
PH-Europe Logo
alny-act container-845 container hide-all
organizations-section
section mb-25 alny-act-section subitem pt-95 mob-pt-65 hide-all
Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation Logo

The Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation (OHF)

The OHF is dedicated to finding treatments and a cure for all forms of hyperoxaluria, and supports thousands of healthcare professionals, patients and their families in their fight against this disease.

Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation Logo
signs-1
Communities container
organizations-section
Communities-section subitem pt-30 mb-50 mob-mb-0 hide-all
التنزيلات تحميل مقاطع الفيديو
mangement-navy container
section mangement-nav subnav-fix

PH1-GCC-00008 | September 2025

animated-section-reference mb-20 mt-20
section grey-bg grey-fullwidth