support

موارد PH1 المصممة من أجلك

جميع مصادر دعم مجتمع فرط أوكسالات البول الأولي من النوع 1 (PH1) مجتمعة في مكان واحد. احرص على ألا يفوتك قسم الموارد المخصص لمقدمي الرعاية أدناه.

mangement-con support-con
section mangement-hero grey-bg Support

Downloads

كتيب PH1

يوفر هذا الكتيب نظرة عامة على إدارة PH1 ومراقبته والمزيد من الأمور.

تحميل ملف PDF
 
container Download
downloads
Download-section subitem mb-95 pt-95 mob-pt-65

تحميل ملفات لمقدمي الرعاية

دليل النمو مع PH1

كتيب يحتوي على معلومات وأدوات تثقيفية لمقدمي الرعاية للأطفال المصابين بـPH1. تتضمن الموضوعات فهم تفاقم PH1 وإدارته بالإضافة إلى نصائح لمناقشة PH1 مع أفراد فريق الرعاية الصحيه والأطفال.

تحميل ملف PDF

صحيفة معلومات PH1 الخاصة بي

مذكرة يمكنك استخدامها لتوفير معلومات للأشخاص الآخرين حول كيفية تأثير PH1 عليك وعلى طفلك بشكل يومي. تشرح المعلومات الواردة في المذكرة أهمية شرب الماء للأشخاص المصابين بـPH1 بكميات لكميات كبيرة وكيف أنهم قد لا يشعرون دائمًا بأنهم بخير.

تحميل ملف PDF
container Download
mb-95 Download-section Download-2 mob-mb-65 pt-95 mob-pt-65
PH1-perspectives
grey-bg grey-fullwidth section-videos videos-1 subitem mob-mb-50

مخصص لمقدمي الرعاية

 

سلسلة رسوم متحركة للأطفال

هل تواجه صعوبة في شرح فرط أوكسالات البول الأولي من النوع 1 (PH1) لطفلك؟ شاهد سلسلة مقاطع فيديو الرسوم المتحركة هذه المطورة من قِبل Alnylam بالشراكة مع مؤسسة مكافحة الداء الأوكسالي وفرط أوكسالات البول (OHF)، بطولة أطفال من جميع أنحاء العالم تم تشخيص إصابتهم بـPH1. بحكم إصابتهم بهذا المرض تختلف بعض تجاربهم اليومية عن تجارب الأطفال الآخرين، ولكن إصابتهم بـPH1 لا تضعهم في إطار معين—أنهم حقًا أبطال استثنائيون PH1 of a Kind™.

Watch Isabelle's Story

قصة إيزابيل: التعرف على PH1

Watch Luuk's Story

قصة لوك: تعلم أن تبقى إيجابيًا

Watch Asha's Story

قصة آشا: التعرف على زيارات الطبيب

Watch Will's Story

قصة ويل: تعلم التحلي بالثقة

all-videos sliky-mob-video videos-s
container videos-wrap mb-85 mob-mb-65 mob-mt-65
caregivers-nav
grey-bg grey-fullwidth section-videos videos-2 subitem

Communities for anyone with PH1

Emotional Support

Metabolic Support UK (formerly known as Climb) is the leading patient organisation for inherited metabolic disorders, supporting thousands of patients in the UK and worldwide. Metabolic Support UK can provide practical advice, information, and support to patients and their families from diagnosis to treatment and beyond.

Metabolic Support UK Logo
Metabolic Support UK Logo

PH-Europe

PH-Europe Logo
PH-Europe Logo
alny-act container-845 container
organizations-section
section mb-25 alny-act-section subitem pt-95 mob-pt-65 hide-all
Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation Logo

The Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation (OHF)

The OHF is dedicated to finding treatments and a cure for all forms of hyperoxaluria, and supports thousands of healthcare professionals, patients and their families in their fight against this disease.

Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation Logo
signs-1
Communities container
organizations-section
Communities-section subitem pt-30 mb-50 mob-mb-0 hide-all

PH1-OMA-00014 | October 2021

animated-section-reference mb-20 mt-20
section grey-bg grey-fullwidth