Living with primary hyperoxaluria type 1 (PH1)

Nella PH1, l’impegno è importante

Sebbene il tuo fegato produca costantemente ossalato in grandi quantità, una gestione regolare può fare la differenza della PH1. Grazie a una gestione personalizzata, coloro che convivono con la PH1 possono adottare soluzioni per esser attivamente partecipi delle attività a cui tengono.

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Inserimento della gestione nella quotidianità

Può essere difficile gestire la PH1: assunzione di più farmaci, assunzione di molta acqua, sedute di dialisi regolari. Sebbene la gestione della PH1 possa essere impegnativa, è importante tenere alta la motivazione per rallentare il danno ai reni attenendosi al piano di gestione sviluppato con il team di assistenza.

Poiché la disidratazione può impedire il corretto funzionamento dei reni, bere molta acqua (iperidratazione) è fondamentale. È importante essere consapevoli delle situazioni che possono causare disidratazione, quali una malattia (ad esempio diarrea, vomito o febbre), attività fisica intensa e assunzione di acqua insufficiente.

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Suggerimenti per rimanere idratati

Bere molta acqua (iperidratazione) è una parte fondamentale della gestione. Il team di professionisti sanitari e coloro che fanno parte della tua quotidianità possono aiutarti affinché tu assuma l’acqua di cui hai bisogno.

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Come rimanere idratati?

Cerchi nuove idee?

Cerchi nuove idee?

  • Ricorda di bere tutta l’acqua di cui hai bisogno. Consideralo un elemento essenziale della tua routine di gestione
  • Assicurati di avere sempre a disposizione molta acqua
  • Bevi anche quando non hai sete e a intervalli regolari durante il giorno
  • Prevedi frequenti pause per andare in bagno
  • Riduci al minimo e gestisci le interruzioni o le interferenze con il lavoro, la scuola o le attività

Vuoi fare di più?

Vuoi fare di più?

  • Imposta sveglie sul telefono per ricordarti di bere
  • Porta dell’acqua con te quando vai in un posto nuovo
  • Usa un’app per monitorare quanta acqua bevi
  • Tieni bottiglie d’acqua piene in casa, in auto e in tutte le borse
  • Stabilisci delle scadenze per bere una certa quantità entro un certo tempo

Vuoi idratarti in modo creativo?

Vuoi idratarti in modo creativo?

  • Mangia cibi con un alto contenuto di acqua, soprattutto frutta e verdura
  • Sebbene l’acqua sia il modo migliore per rimanere idratati, potrebbe essere utile assumere altri liquidi come latte e succo d’arancia. Assicurati di chiedere al team di professionisti sanitari informazioni su queste e altre bevande che consumi regolarmente per poter raggiungere i tuoi obiettivi di idratazione
  • Limita bibite e bevande gassate
  • Puoi anche discutere con il team di professionisti sanitari di additivi aromatici, ad esempio quelli in polvere
  • Indica un oggetto specifico (ad es. una bottiglia d’acqua o un braccialetto) che funga da “promemoria per l’acqua”, in modo da bere più acqua ogni volta che lo guardi

Indipendentemente dalla modalità di idratazione che preferisci, assicurati di consultare il team di professionisti sanitari per capire qual è la soluzione migliore per te.

Non esiste un’alimentazione particolare da seguire per coloro affetti da PH1, tuttavia alcuni esperti suggeriscono di evitare cibi ad alto contenuto di ossalato. Dovresti parlarne con i membri del team di professionisti sanitari in quanto potrebbero fornirti delle indicazioni specifiche in base alla tua situazione personale.

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Anche la tua salute mentale è importante

Per coloro affetti da PH1, non riuscire a riconoscere i sintomi di una malattia renale può fare provare la sensazione di non avere il controllo. È stato scoperto che le persone affette da malattia renale cronica o malattia renale terminale possono manifestare sintomi di ansia e depressione.  Se ti senti sopraffatto, assicurati di informare il team di professionisti sanitari, oltre a considerare di consultare un professionista della salute mentale.

Raro non significa unico

La diagnosi di una malattia rara come la PH1 potrebbe farti sentire smarrito e solo, ma non lo sei. Che si tratti di famiglia, amici, team di professionisti sanitari e/o gruppi di pazienti locali, puoi parlare di come ti senti con tante persone.

Se hai domande o dubbi su come malattie ereditarie come la PH1 potrebbero ripercuotersi sulla tua famiglia, puoi parlare con un consulente genetico per ricevere supporto.

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Se ti senti stressato, ci sono tante altre cose che puoi fare

  • Praticare tecniche di rilassamento, come meditazione, esercizi di rilassamento o respirazione
  • Fare esercizio fisico regolare
  • Trovare il tempo da dedicare agli hobby
  • Scrivere un diario
  • Rimanere in contatto con gli amici
  • Stabilire obiettivi e priorità

Sii l’autore della tua storia

Nessuno conosce meglio di te la tua persona o le tue esperienze uniche con la PH1. Le modalità con cui puoi considerare di condividere il tuo percorso con la PH1 sono molteplici, quali tenere un diario o raccontare la tua storia ad altri.

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Prospettive per i pazienti affetti da PH1: Affrontare una malattia invisibile

Video sulle problematiche della PH1 come malattia “invisibile”
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John C.

Affetto da PH1, ricevente trapianto

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Scopri le risorse che possono aiutarti a rendere più gestibile la convivenza con la PH1.

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PH1-ITA-00022   Ottobre 2021

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