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Risorse sulla PH1 pensate per te

Supporto per la comunità dell’iperossaluria primitiva di tipo 1 (PH1), raccolto in un unico luogo. Non perdere la sezione dedicata alle risorse per i caregivers' di seguito.

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Vademecum sulla PH1

Questa brochure presenta una panoramica sulla gestione, sul monitoraggio della PH1 e molto altro.

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Download per i caregiver

Guida per il caregiver

Una brochure che illustra informazioni e strumenti educativi per i caregiver dei bambini affetti da PH1. Tra gli argomenti figurano la comprensione della progressione e della gestione della PH1, nonché suggerimenti per parlare della PH1 con i membri del team di assistenza e i bambini.

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La mia scheda informativa sulla PH1

Un volantino che può essere utilizzato per informare gli altri su come la PH1 colpisce te o tuo figlio nel quotidiano. Le informazioni sul volantino spiegano perché le persone affette da PH1 devono bere molta acqua e potrebbero non sentirsi sempre bene.

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Prospettive per i pazienti affetti da PH1: Notizie da chi vive la tua stessa situazione

Una serie incentrata sulle storie vere dei pazienti

Comprendere la progressione della malattia PH1 - Video

Prospettive per la PH1: Comprensione della progressione

Descrizione dell’iperossaluria primitiva di tipo 1 - Video

Prospettive per la PH1: Descrizione della PH1

Affrontare una malattia invisibile - Video

Prospettive per la PH1: Affrontare una malattia invisibile

 
La storia di Jörg affetto da PH1 raccontata da sua moglie Stephanie

La storia di Jörg affetto da PH1 raccontata da sua moglie Stephanie

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Per i caregiver

 

Serie animata per bambini

Hai difficoltà a spiegare l’iperossaluria primitiva di tipo 1 (PH1) a tuo figlio? Guarda questa serie di video animati, sviluppata da Alnylam in collaborazione con The Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation (OHF), che vede protagonisti bambini di tutto il mondo a cui è stata diagnosticata la PH1. Alcune delle attività quotidiane dei bambini affetti da questa malattia sono diverse da quelle dei loro coetanei, ma non è la PH1 a caratterizzarli ognuno di loro è speciale, PH1 of a Kind™.

Watch Isabelle's Story

La storia di Isabelle: Conoscere la PH1

Watch Luuk's Story

La storia di Luuk: Imparare a pensare positivo

Watch Asha's Story

La storia di Asha: Conoscere le visite mediche

Watch Will's Story

La storia di Will: Imparare ad avere fiducia

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Comunità per chiunque soffra di PH1

Emotional Support

Metabolic Support UK (formerly known as Climb) is the leading patient organisation for inherited metabolic disorders, supporting thousands of patients in the UK and worldwide. Metabolic Support UK can provide practical advice, information, and support to patients and their families from diagnosis to treatment and beyond.

Metabolic Support UK Logo
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PH-Europe

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Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation Logo

The Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation (OHF)

L’OHF si occupa della ricerca di trattamenti e una cura per tutte le forme di iperossaluria ed è al fianco di migliaia di operatori sanitari, di pazienti e delle loro famiglie nella loro lotta contro questa malattia.

Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation Logo
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PH1-ITA-00024    Ottobre 2021

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