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Risorse sulla PH1 pensate per te
Supporto per la comunità dell’iperossaluria primitiva di tipo 1 (PH1), raccolto in un unico luogo. Non perdere la sezione dedicata alle risorse per i caregivers' di seguito.
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Vademecum sulla PH1
Questa brochure presenta una panoramica sulla gestione, sul monitoraggio della PH1 e molto altro.
SCARICA PDFDownload per i caregiver
Guida per il caregiver
Una brochure che illustra informazioni e strumenti educativi per i caregiver dei bambini affetti da PH1. Tra gli argomenti figurano la comprensione della progressione e della gestione della PH1, nonché suggerimenti per parlare della PH1 con i membri del team di assistenza e i bambini.
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La mia scheda informativa sulla PH1
Un volantino che può essere utilizzato per informare gli altri su come la PH1 colpisce te o tuo figlio nel quotidiano. Le informazioni sul volantino spiegano perché le persone affette da PH1 devono bere molta acqua e potrebbero non sentirsi sempre bene.
SCARICA PDFProspettive per i pazienti affetti da PH1: Notizie da chi vive la tua stessa situazione
Una serie incentrata sulle storie vere dei pazienti
Prospettive per la PH1: Comprensione della progressione
Prospettive per la PH1: Descrizione della PH1
Prospettive per la PH1: Affrontare una malattia invisibile
La storia di Jörg affetto da PH1 raccontata da sua moglie Stephanie
La storia di Becky: madre di due bambini con PH1
La storia di Zoe: ricevere la diagnosi di PH1 in età adulta
La storia di Margherita: madre di un bambino con PH1
Per i caregiver
Serie animata per bambini
Hai difficoltà a spiegare l’iperossaluria primitiva di tipo 1 (PH1) a tuo figlio? Guarda questa serie di video animati, sviluppata da Alnylam in collaborazione con The Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation (OHF), che vede protagonisti bambini di tutto il mondo a cui è stata diagnosticata la PH1. Alcune delle attività quotidiane dei bambini affetti da questa malattia sono diverse da quelle dei loro coetanei, ma non è la PH1 a caratterizzarli ognuno di loro è speciale, PH1 of a Kind™.
La storia di Isabelle: Conoscere la PH1
La storia di Luuk: Imparare a pensare positivo
La storia di Asha: Conoscere le visite mediche
La storia di Will: Imparare ad avere fiducia
Comunità per chiunque soffra di PH1
The Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation (OHF)
L’OHF si occupa della ricerca di trattamenti e una cura per tutte le forme di iperossaluria ed è al fianco di migliaia di operatori sanitari, di pazienti e delle loro famiglie nella loro lotta contro questa malattia.
PH1-ITA-00042 | Ottobre 2022