apoyo

Recursos de HP1 para usted

Materiales de apoyo para la comunidad de hiperoxaluria primaria de tipo 1 (HP1). Consulte nuestra sección de recursos para cuidadores más abajo.

mangement-con support-con
section mangement-hero grey-bg Support

DESCARGAS

Manual de la HP1

Este folleto proporciona una descripción general del manejo, la supervisión y otros aspectos de la HP1.

DESCARGAR PDF
 
container Download
downloads
Download-section subitem mb-95 pt-95 mob-pt-65

Descargas para cuidadores

Guía para crecer con HP1

Un folleto que proporciona información educacional y herramientas para los cuidadores de niños con HP1. Los temas que se tratan son la comprensión de la progresión y el manejo de la HP1, así como consejos para hablar de la HP1 con miembros del equipo de atención y con los niños.

DESCARGAR PDF

Mi hoja informativa de la HP1

Un material que se puede utilizar para informar a otros sobre la forma en que la HP1 le afecta a usted o a su hijo día a día. La información impresa explica que las personas con HP1 tienen que beber gran cantidad de agua y que no siempre se sentirán bien.

DESCARGAR PDF
container Download
mb-95 Download-section Download-2 mob-mb-65 pt-95 mob-pt-65

Perspectivas de los pacientes de HP1: Escuchar a otros pacientes

Una serie centrada en historias reales de pacientes

Comprensión de la progresión de la HP1 - Vídeo

Perspectivas de la HP1: Comprender la progresión

Descripción de la hiperoxaluria primaria tipo 1 - Vídeo

Perspectivas de la HP1: Descripción de la HP1

Afrontar una enfermedad invisible - Vídeo

Perspectivas de la HP1: Enfrentarse a una enfermedad invisible

 
Historia de Jörg con la HP1, en palabras de su esposa, Stephanie

Historia de Jörg con la HP1, en palabras de su esposa, Stephanie

all-videos sliky-mob-video videos-f mb-95 mob-mb-0 desktop-fix
container videos-wrap
PH1-perspectives
grey-bg grey-fullwidth section-videos videos-1 subitem mob-mb-50

Diseñado para cuidadores

 

Series de animación para niños

¿Le cuesta explicar la hiperoxaluria primaria de tipo 1 (HP1) a su hijo? Vea esta serie de vídeos animados, desarrollados por Alnylam en colaboración con la Fundación para la Oxalosis y la Hiperoxaluria (Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation, OHF), protagonizados por niños de todo el mundo diagnosticados de HP1. Tener esta enfermedad significa que algunas de sus experiencias diarias son diferentes de las de otros niños, pero la HP1 no les define: son realmente PH1 of a Kind™ (únicos con HP1).

Watch Isabelle's Story

Historia de Isabelle: Información sobre la HP1

Watch Luuk's Story

Historia de Luuk: Cómo mantener la positividad

Watch Asha's Story

Historia de Asha: Información sobre las consultas médicas

Watch Will's Story

Historia de Will: Aprender a tener confianza

all-videos sliky-mob-video videos-s
container videos-wrap mb-85 mob-mb-65 mob-mt-65
caregivers-nav
grey-bg grey-fullwidth section-videos videos-2 subitem

Comunidades para quienes tienen HP1

Soporte emocional

 

APHES Logo
APHES Logo

PH-Europe

PH-Europe Logo
PH-Europe Logo
alny-act container-845 container
organizations-section
section mb-25 alny-act-section subitem pt-95 mob-pt-65
Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation Logo

Fundación para la Oxalosis y la Hiperoxaluria (Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation, OHF)

La OHF se dedica a buscar tratamientos para todas las formas de hiperoxaluria, y apoya a miles de profesionales sanitarios, pacientes y sus familias en su lucha contra esta enfermedad.
Fundación para la Oxalosis y la Hiperoxaluria (Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation, OHF)

Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation Logo

Los enlaces a todos los sitios externos se proporcionan como referencia para nuestros visitantes. Alnylam Pharmaceuticals no respalda ni es responsable del contenido de los sitios que no son propiedad ni son gestionados por Alnylam Pharmaceuticals.

signs-1
Communities container
organizations-section
Communities-section subitem pt-30 mb-50 mob-mb-0

PH1-ESP-00015    Octubre 2021

animated-section-reference mb-35
section