Living with primary hyperoxaluria type 1 (PH1)

En la HP1, el compromiso importa

Aunque el hígado esté produciendo oxalato constantemente en gran cantidad, un tratamiento continuado puede marcar la diferencia en la HP1. Con un tratamiento personalizado, quienes viven con HP1 pueden encontrar la forma de estar activos, relacionarse con otras personas y realizar las actividades que les importan.

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Integrar el manejo de su enfermedad en su vida diaria

Puede resultar complicado manejar la HP1 (Diferentes medicamentos, beber gran cantidad de agua o sesiones diarias de diálisis). Aunque tratar la HP1 puede ser exigente, es importante mantener la motivación para ralentizar el daño a sus riñones observando el plan de tratamiento que le ha indicado su médico.

Como la deshidratación puede hacer que sus riñones dejen de funcionar adecuadamente, es sumamente importante beber mucha agua (hiperhidratación). Es importante ser consciente de las situaciones que pueden inducir a la deshidratación, como estar enfermo (diarrea, vómitos o fiebre), la actividad física intensa o no beber suficiente agua.

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Consejos para mantener la hidratación

Beber gran cantidad de agua (hiperhidratación) es una parte importante del tratamiento. Su equipo de profesionales sanitarios y quienes forman parte de su vida diaria pueden ayudarle a asegurarse de que está bebiendo toda el agua que necesita.

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¿Cómo mantener la hidratación?

¿Busca nuevas ideas?

¿Busca nuevas ideas?

  • Recuerde beber toda el agua que necesite. Considérelo una parte importante de su rutina de tratamiento
  • Asegúrese de tener siempre a mano agua en abundancia
  • Beba incluso cuando no tenga sed y a intervalos regulares a lo largo del día
  • Tenga previstas visitas frecuentes al baño
  • Reduzca al mínimo y solucione las interrupciones o interferencias con sus actividades, el trabajo o el estudio

¿Desea ir un poco más lejos?

¿Desea ir un poco más lejos?

  • Ponga alarmas en su teléfono para recordarle que hay que beber agua
  • Llévese agua cuando vaya a un sitio que no conoce
  • Utilice una aplicación informática para controlar cuánta agua ingiere
  • Tenga botellas de agua llenas en casa, en el coche y en sus bolsos
  • Fíjese plazos para beber una cantidad determinada de agua a cierta hora

¿Aportar creatividad a la hidratación?

¿Aportar creatividad a la hidratación?

  • Coma alimentos con alto contenido en agua, especialmente frutas y verduras
  • Aunque el agua es la mejor forma de mantener la hidratación, es posible que le sirva de ayuda incluir otros líquidos, como leche o zumo de naranja. Asegúrese de preguntar a su medico acerca de estas y otras bebidas que consuma regularmente para ayudarle a alcanzar sus objetivos de hidratación
  • Limite la cantidad de refrescos y bebidas carbonatadas que toma
  • También puede hablar con su médico acerca de los aditivos saborizantes, como los edulcorantes
  • Escoja un objeto específico (como una botella de agua o una pulsera) como su «recordatorio de agua», para que le sirva como recordatorio de que tiene que beber más agua cada vez que lo mire

Independientemente de la forma de mantener la hidratación que elija, no dude en consultar a su médico para averiguar lo que le va mejor.

No hay una dieta en particular que deban seguir las personas con HP1, pero algunos expertos sugieren evitar alimentos ricos en oxalato. Hable con su médico que podrá aconsejarle en función de su situación en particular.

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Su salud emocional también es importante

Para las personas con HP1, ser incapaces de reconocer cuándo tienen síntomas de enfermedad del riñón puede hacerles sentir que no tienen el control. Se ha descubierto que las personas con enfermedad renal crónica o enfermedad renal en etapa terminal pueden experimentar síntomas de ansiedad y depresión.  Si siente agobio, hágaselo saber a su medico y también puede considerar hablar con un profesional de la salud mental.

Tener una enfermedad rara no significa que está solo

Haber recibido un diagnóstico de una enfermedad minoritaria como la HP1 puede causar un sentimiento de abandono y soledad. Pero usted no está solo. Está la familia, los amigos, el equipo de profesionales sanitarios o las asociaciones de pacientes; hay distintas personas con las que puede hablar de cómo se siente.

Si tiene dudas o preguntas sobre la forma en que las enfermedades hereditarias como la HP1 pueden afectar a su familia, puede consultar a un asesor genético.

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Hay otras cosas que puede intentar si siente estrés

  • Practicar técnicas de relajación, como ejercicios de meditación, relajación o respiración
  • Hacer ejercicio regularmente
  • Dejar tiempo para las aficiones
  • Llevar un diario
  • Mantener el contacto con las amistades
  • Establecer objetivos y prioridades

Protagonizar cada uno su propia historia

Realmente nadie le conoce a usted o lo que usted siente por dentro con la HP1 mejor que usted. Hay muchas formas de compartir su experiencia con la HP1, como llevar un diario o contar su historia a los demás.

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Perspectivas de los pacientes de HP1: Enfrentarse a una enfermedad invisible

Vídeo sobre las complicaciones del hecho de que la HP1 sea una enfermedad «invisible»
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John C.

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PH1-ESP-00014    Octubre 2021

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