support
Ressources sur l’HP1 conçues pour vous
Tout le soutien à la communauté de l’hyperoxalurie primitive de type 1 (HP1), en un seul endroit. Ne manquez pas nos ressources pour Aidants.
Communautés pour les personnes atteintes d’HP1
L’AIRG-France (Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Génétiques Rares) est une association de patients française reconnue d’utilité publique.
Elle a quatre missions principales :
- Informer sur les maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l’organisme et la vie des patients ainsi que sur le don d’organes et la greffe rénale.
- Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d’écoute, de partage et de soutien réciproque
- Soutenir la Recherche visant à comprendre les causes des maladies rénales génétiques et lutter contre leurs conséquences.
- Promouvoir le Don d’Organe
N’hésitez pas à prendre contact avec eux par mail à l’adresse airg.permanence@orange.fr ou en appelant la permanence au 01 53 10 89 98
Pour plus d’informations, RDV sur leur site internet https://www.airg-france.fr/ ou sur leur page Facebook AIRG France
Téléchargements
Mon livret HP1
Cette brochure donne un aperçu du suivi et de la prise en charge de l’HP1.
TÉLÉCHARGER LE PDFTéléchargements pour aidants
Guide pour grandir avec l’HP1
Brochure qui réunit des informations et des outils éducatifs pour les aidants d’enfants atteints d’HP1. Parmi les sujets traités figurent comment comprendre l’évolution de l’HP1 et sa prise en charge, ainsi que des conseils pour aborder l’HP1 avec les enfants et les membres de l’équipe médicale. Elle inclut également un cahier d’activités adaptées aux enfants.
TÉLÉCHARGER LE PDFTour d’horizon sur l’HP1 : Témoignages
Série centrée sur de véritables témoignages de patients
Tour d’horizon sur l’HP1 : comprendre l’évolution de la maladie
Tour d’horizon sur l’HP1 : décrire l’HP1
L’histoire de Becky, mère de 2 enfants atteints d’HP1
L’histoire de Zoe, diagnostiquée HP1 à l’âge adulte
L’histoire de Margarita, mère d’un enfant atteint d’HP1
Pour les aidants
Série animée pour les enfants
Vous rencontrez des difficultés à expliquer en quoi consiste l’hyperoxalurie primitive de type 1 (HP1) à votre enfant ? Nous vous invitons à visionner cette série de vidéos animées, développée par Alnylam en partenariat avec la fondation OHF (Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation), qui met en vedette des enfants du monde entier ayant reçu un diagnostic d’HP1. Être atteint de cette maladie sous-entend que certaines de leurs expériences quotidiennes sont différentes de celles des autres enfants, mais l’HP1 ne les définit pas — ils sont réellement uniques à leur façon (PH1 of a Kind™).
Témoignage d’Isabelle : découverte de l’HP1
Témoignage de Luuk : rester positif
Témoignage d’Asha : les consultations médicales
Témoignage de Will : avoir confiance
PH1-FRA-00055 | Octobre 2022