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Ressources sur l’HP1 conçues pour vous

Tout le soutien à la communauté de l’hyperoxalurie primitive de type 1 (HP1), en un seul endroit. Ne manquez pas nos ressources pour Aidants.

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Communautés pour les personnes atteintes d’HP1

L’AIRG-France (Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Génétiques Rares) est une association de patients française reconnue d’utilité publique.
Elle a quatre missions principales :

  • Informer sur les maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l’organisme et la vie des patients ainsi que sur le don d’organes et la greffe rénale.
  • Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d’écoute, de partage et de soutien réciproque
  • Soutenir la Recherche visant à comprendre les causes des maladies rénales génétiques et lutter contre leurs conséquences.
  • Promouvoir le Don d’Organe
    N’hésitez pas à prendre contact avec eux par mail à l’adresse airg.permanence@orange.fr ou en appelant la permanence au 01 53 10 89 98

Pour plus d’informations, RDV sur leur site internet https://www.airg-france.fr/ ou sur leur page Facebook AIRG France

PH-Europe

Téléchargements

Mon livret HP1

Cette brochure donne un aperçu du suivi et de la prise en charge de l’HP1.

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Téléchargements pour aidants

Guide pour grandir avec l’HP1

Brochure qui réunit des informations et des outils éducatifs pour les aidants d’enfants atteints d’HP1. Parmi les sujets traités figurent comment comprendre l’évolution de l’HP1 et sa prise en charge, ainsi que des conseils pour aborder l’HP1 avec les enfants et les membres de l’équipe médicale. Elle inclut également un cahier d’activités adaptées aux enfants.

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Tour d’horizon sur l’HP1 : Témoignages

Série centrée sur de véritables témoignages de patients

Comprendre l’évolution de l’HP1 - Vidéo

Tour d’horizon sur l’HP1 : comprendre l’évolution de la maladie

Description de l’hyperoxalurie primitive de type 1 - Vidéo

Tour d’horizon sur l’HP1 : décrire l’HP1

 
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Pour les aidants

 

Série animée pour les enfants

Vous rencontrez des difficultés à expliquer en quoi consiste l’hyperoxalurie primitive de type 1 (HP1) à votre enfant ? Nous vous invitons à visionner cette série de vidéos animées, développée par Alnylam en partenariat avec la fondation OHF (Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation), qui met en vedette des enfants du monde entier ayant reçu un diagnostic d’HP1. Être atteint de cette maladie sous-entend que certaines de leurs expériences quotidiennes sont différentes de celles des autres enfants, mais l’HP1 ne les définit pas — ils sont réellement uniques à leur façon (PH1 of a Kind™).

Visionnez le témoignage d’Isabelle

Témoignage d’Isabelle : découverte de l’HP1

Visionnez le témoignage de Luuk

Témoignage de Luuk : rester positif

Visionnez le témoignage d’Asha

Témoignage d’Asha : les consultations médicales

Visionnez le témoignage de Will

Témoignage de Will : avoir confiance

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OXL-FRA-00021    Avril 2021

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